di Alessandra Pinna

VITERBO – Sla. Chi non ha mai sentito pronunciare questa parola? Per chi ne è affetto non è il semplice acronimo di sclerosi laterale amiotrofica. E’ una malattia degenerativa e progressiva del sistema nervoso che, con il passare degli anni, inchioda alla sedia a rotelle, riduce il corpo a un ‘’contenitore’’ e toglie ogni possibilità di movimento, fino a far passare giorni e notti su un letto. Era il 2006, quando uno dei simboli della sclerosi laterale amiotrofica, balzò alle cronache, gravemente ammalato, perché nei suoi scritti chiese ripetutamente che venissero interrotte le cure che lo tenevano in vita. Lui era Piergiorgio Welby, politico, poeta, scrittore e copresidente dell’associazione ‘’Luca Coscioni’’, impegnato per il riconoscimento legale del diritto al rifiuto dell'accanimento terapeutico in Italia e per il diritto all'eutanasia. Centinaia di giornali raccontarono la sua storia: ‘’Lasciatemi morire’’, ‘’Signor Presidente voglio morire’’ titolava Repubblica, e ancora: ‘’Piergiorgio condannato’’ raccontava la moglie al Corriere della Sera pochi mesi prima della sua morte. Tanto e giusto ‘’rumore’’ per chi voleva decidere della propria vita ma lo stesso frastuono mediatico, e le pagine dei giornali ne sono la prova, non è stato fatto per tutti gli altri malati di Sla che oggi, invece, gridano il diritto di vivere e non quello di morire. E la Tuscia, forse inconsapevolmente, ha il suo simbolo: Luca Pulino, 41 anni, residente a Capranica, malato di Sla dal 2002. Il 21 novembre scorso, si è presentato davanti al ministero dell’Economia senza respiratore di scorta, con un’autonomia di sole cinque ore, per avere i fondi necessari alle cure e per dire ‘’sì alla vita’’. Un incontro organizzato dal Comitato 16 novembre, insieme al segretario Salvatore Usala, cagliaritano anche lui malato di Sla, la vicepresidente Mariangela Lamanna e una delegazione di malati, che ha portato al raddoppio dei fondi per i non autosufficienti da 200 a 400 milioni di euro.

I PRIMI SINTOMI – ‘’Ho avuto i primi evidenti sintomi nel lontano settembre 2001 e con tutto il rispetto per l'attentato delle Torri Gemelle, quel mese e anno, rimarranno per sempre nella mia mente come l'inizio del mio calvario. Da qualche tempo ero particolarmente e inspiegabilmente stanco, - racconta Luca - le braccia avevano perduto un po' di forza ed avevo iniziato a parlare male. Inizialmente non me ne preoccupai pensando che era colpa di un periodo particolarmente stressante al lavoro ma poi vedendo che quei sintomi si accentuavano, cominciai a girovagare da medici e specialisti. Nessuno sembrava capirci nulla. Poi – continua - su consiglio di un otorino mi misi in cura da un neurologo del Policlinico Gemelli di Roma, il dottore e ricercatore Mario Sabatelli''.

SEI ANNI SU UN LETTO E LA VOGLIA DI VIVERE – Da sei anni è allettato h24 ma ogni domenica, gli amici che non lo hanno mai abbandonato, arrivano a casa di Luca per dargli sostegno. Un paese intero che tifa per lui. ‘’Come faccio ad arrendermi? – si chiede Luca – Io voglio vivere ma voglio vivere con dignità’’. Per questo motivo ha deciso di aderire al Comitato 16 novembre, un gruppo forte dalle idee chiare che per il diritto alla vita non esita a mettere in piedi proteste estreme come scioperi della fame. ‘’Io nella sfortuna mi sento un malato privilegiato rispetto a tanti malati di Sla e tanti disabili gravi - spiega Luca - perché faccio parte di un ottimo programma di assistenza ideato dal dottor Vecchiarelli dell'ospedale Belcolle di Viterbo. Ma siccome capisco cosa significa essere senza assistenza, mi batterò con tutte le mie forze insieme al Comitato per fare avere a tutti i disabili gravi la giusta assistenza domiciliare’’. Luca coglie l’occasione per fare un appello anche alle autorità politiche di Viterbo. La Regione Lazio, infatti, già da un anno ha ricevuto 9 milioni di euro circa da destinare alle famiglie con malati di Sla ma i fondi sono ancora bloccati. ‘’Chiedo che qualcuno dei piani alti si dia una mossa affinché i fondi per la sla vengano erogati – afferma Luca - Cosa aspettano che siamo tutti morti? Spero che qualche politico della provincia ascolti il mio appello e faccia qualcosa di concreto per sbloccare questa vergognosa situazione’’.